Vorrei spendere due parole per parlare di voi, di tutti voi che vi siete #ammalati di queste #patologie così strane, così poco conosciute e con così tanti #sintomi.
Mi capita spesso di parlare con molte di voi ed in tutte colgo l’#insicurezza, la #rabbia e lo #sconforto di chi sta #lottando contro un’entità sconosciuta, una #malattia che ti colpisce e ti stupisce per la sua multifattorialità, sempre presente sempre differente.
Inoltre, proprio perché i sintomi sono molti e così diversi tra loro sembra di essere ammalati di chissà quante malattie.
Tutto questo genera #ansia e #insicurezza che certo non aiuta né a curarsi né a prendere le giuste decisioni sulle terapie da seguire ed i medici a cui affidarsi.
La realtà è che essendo malattie di cui non si conosce l’eziologia non ci sono #cure specifiche, non esistono farmaci in grado di aiutarvi a guarire da queste malattie.
Questa #consapevolezza crea un senso di #impotenza e di #disagio nella scelta del medico o di quello che viene assegnato.
Sia esso un reumatologo, un neurologo, un dermatologo, un gastroenterologo o altro le terapie saranno sempre le stesse e purtroppo per il momento non si potrà ancora arrivare alla #guarigione però servono comunque a controllare la malattia ed i suoi sintomi.
Questa sensazione di impotenza è frustrante e rende insoddisfatti e di conseguenza sembra tutto inutile perché si sa che non si potrà guarire.
A volte bisogna entrare nell’ordine di idee che se al momento non è possibile vincere la guerra è importante anche solo vincere le battaglie quotidiane cercando di migliorare la qualità della vita.
Questo è quello che il medico può aiutarvi a fare in una situazione come questa, sebbene esistano malattie inguaribili non esistono #malati #incurabili, e a volte ci si deve accontentare di sconfiggere questo o quel #dolore continuando la ricerca dell’equilibrio omeostatico.
Se non si riesce a raggiungerlo questo provoca disagio e iniziamo a ricercare qualcosa che sia più incisivo e ci faccia star meglio.
Questo ci espone a dei rischi, tra cui il pericolo di cadere vittime di scelte sbagliate iniziando terapie inopportune o non propriamente utili per i risultati che stiamo cercando.
Sfiduciati dal sistema inizia la ricerca affannosa della terapia miracolosa, difficilmente ci si adegua ad un verdetto che ci condanna a vita a dover avere quella determinata malattia o i soliti sintomi invalidanti.
Per alcuni diventa insopportabile anche il fatto di essere considerato un malato invisibile o immaginario perché a volte neanche i medici credono a tutto quello che sentite e che provate.
La lista dei medicinali è lunga e si dilata sempre di più invece di diminuire come succede per i normali malati che curandosi via via scalano e diminuiscono i farmaci.
Man mano che vi conosco aumenta anche la lista delle cure provate, delle #terapie tentate e dei rischi corsi.
A prescindere da qualunque approccio terapeutico si voglia tentare dobbiamo sempre tenere in considerazione alcuni fattori affinché i tentativi non si rivelino delle sconfitte che invece di #migliorare ci peggiorano la vita.
La prima cosa a cui dobbiamo pensare è la nostra malattia, qualunque essa sia e per quanto se ne sappia di sicuro non si ferma ad aspettarci, normalmente se è progressiva peggiorerà, ecco perché bisogna fare molta attenzione ad ottemperare delle scelte, perché se non dovesse essere quella giusta la si pagherà due volte.
Forse è per questo che ogni volta che mi capita di parlare con qualcuno di voi trovo tanta amarezza ma anche tanto scetticismo e di quello che hanno solo le persone che sono state molto deluse e che non credono più a nulla.
Questa è la cosa peggiore che vi possa capitare, perdere la #speranza, la voglia di lottare, di combattere e di ricercare.
Esistono sempre delle soluzioni, esiste sempre una terapia che funzioni, basta saperla cercare, però bisogna essere attrezzati, saper cercare, conoscere e saper valutare.
Chi è d’accordo con me può continuare a seguire quello che scrivo perché il seguito di questo post sarà proprio per aiutarvi a capire cosa potrebbe essere un bene e cosa no e anche cosa dovrete sapere per poter fare una scelta oculata e non un tuffo nel buio.